「コケイン症候群」を抱える男の子を追ったドキュメンタリー。ナレーションを増田貴久が担当
テレビ朝日系の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組「テレメンタリー2020」。テレビ朝日では、6月27日(土) 深夜4:30(6月28日[日]朝4:30)より、「わが子は誉れ ―老いてゆく男の子と家族の6年間― 」を放送する。
宮城県仙台市に暮らす、希少難病「コケイン症候群」を抱える男の子を追ったドキュメンタリー。老いていき、体力・視力などさまざまなものを失っていくわが子を育てる母親の姿と、男の子の中にある“揺るぎないもの”を映し出す。
小学生・須知誉(すち・ほまれ)くんは、生まれながらに難病を抱えている。幼い頃から老化現象が進む「コケイン症候群」。50万人に一人という希少難病で、知的障害、歩行障害、視力障害、難聴、腎不全といった症状が現れることが特徴。患者の平均寿命は10代後半と言われている。
番組制作者が誉くんと出会ったのは2014年。当時6歳の誉くんは、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできていた。
彼は「食べることが嫌い」で、これも病気の特徴の一つだ。母親の富美さんは毎食、2時間以上かけて一口ずつ食べさせていた。食べなければ栄養障害が起き、命に関わることとなる。
2017年、誉くん9歳の時、「胃ろう」を造設。胃に穴を開けて管を通し、そこから流動食を入れ、栄養をとることになった。富美さんは、誉くんが胃ろうにしてからも時々、手料理を作っている。しかし、次第にその手料理を口から食べることは難しくなっていった。
2019年、12歳になった誉くん。立つことが出来なくなり、目も見えなくなった。でも、そんな暗闇の中で、失われずに“輝いている”ものがあった。それは、毎年、誕生日に家族が歌っていた「ハッピーバースデー」の歌。小学校卒業祝いのケーキを前に、誉くんはその歌を口ずさんだ。言葉を発することが出来ない状況でも、力を振り絞るように家族との思い出を“歌った”のだ。
制作はKHB東日本放送、担当プロデューサー・藤井尚弘、担当ディレクター・佐藤まゆみ、ナレーターをNEWSの増田貴久が務める。
この記事はWEBザテレビジョン編集部が制作しています。
「わが⼦は誉れ ―⽼いてゆく男の⼦と家族の６年間― 」
テレビ朝日は、6月27日(土)深夜4:30(6月28日[日]朝4:30)より放送
全国のテレビ朝日系各局で放送
各局放送時間はこちらを参照⇒https://thetv.jp/program/0000972368/23/
ナレーター：増田貴久(NEWS)
制作局：KHB東日本放送
担当プロデューサー：藤井尚弘
担当ディレクター：佐藤まゆみ
