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指定難病・ミトコンドリア病リー脳症の子を持つおかあさん、第4子出産までの日々を追ったドキュメンタリー

2020/08/21 21:25

8月22日(土)のドキュメントJ「山田家に、家族がひとり、増えました。」 (BS-TBS)より
8月22日(土)のドキュメントJ「山田家に、家族がひとり、増えました。」 (BS-TBS)より (C)BSS/BS-TBS

JNN(TBS系)各局のドキュメンタリーを放送するBS-TBS「ドキュメントJ」(毎週土曜朝10:00-11:00)。8月22日(土)は、2020年5月にBSS山陰放送が放送した「山田家に、家族がひとり、増えました。」を紹介する。

島根県出雲市に住む山田温子さん(28歳)は、4人の子どもがいるおかあさん。第2子で次女の結子(ゆこ)ちゃん(4歳)はミトコンドリア病リー脳症という指定難病の患者で、話すことも歩くこともできない。食事をはじめ、生活のあらゆる場面で介助が必要だ。現在健康状態は安定しているが、治療法はなく、今後容体が悪化して死に至る可能性もある。

当初はそんな結子ちゃんを思っては泣いていた温子さんだったが、次第に考え方が変わってきた。障害があるから不幸、と決めつけるのはおかしい。結子ちゃんを自分が産んだことには意味があるし、結子ちゃんの人生にも意味がある。結子ちゃんがより幸せに暮らせるように、家族が努力すればいいのではないか?

こうして障害への考え方が変わった温子さん夫婦。だが、この病気は遺伝性。温子さんと夫の直也さん(30歳)との子どもは4分の1の確率で同じ病気になることが分かっている。それでも2人は「リスク」があることを知った上で子どもを作ることを決め、第3子となる源治くん(2歳)を出産した。源治くんは出生後の検査で健常だと分かっている。そして、温子さんは4番目の子どもを妊娠した。

胎児に遺伝性の病気があるかどうかを調べる、出生前診断の技術が進む現代。妊婦の血液だけで多くの病気の有無が分かる新型出生前診断(NIPT)は利用者が増えているが、陽性の判定を受けた妊婦の8割近くが人工妊娠中絶を選ぶ、という現実もある。温子さん夫婦は、出生前診断を受けず、出産を選んだ。

障害があること自体が「不幸」ではないし、障害があることが「不幸」につながるような社会はおかしい。温子さんは育児のかたわら、障害児やその家族を支援する活動を行っている。当事者の茶話会を開いたり、行政に育児サポートを求めたりと、忙しい日々だ。

そんな中、温子さんは第4子の出産を迎える。そして、生まれた子どもに結子ちゃんと同じ病気があるかどうか、検査の結果が告げられる。

製作はBSS山陰放送、プロデューサー・宇田川修一、ディレクター・佐藤泰正。ナレーションはBSSの丸山聡美アナウンサーが担当。

ドキュメントJ
「山田家に、家族がひとり、増えました。」
製作:BSS山陰放送
プロデューサー:宇田川修一
ディレクター:佐藤泰正
ナレーション・丸山聡美(BSSアナウンサー)
BSS山陰放送では2020年5月31日に放送済

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